Coinvolgimento di Pazienti e Pubblico nella Ricerca: Perché è Fondamentale e Come Realizzarlo
Il coinvolgimento di pazienti e pubblico nella ricerca scientifica è un tema sempre più centrale, ma non sempre ben compreso. Molti ricercatori, infatti, non hanno ancora chiaro cosa significhi davvero coinvolgere il pubblico, né come farlo in modo efficace. Per rispondere a questa esigenza, è stata sviluppata una serie di brevi video pensati per semplificare e spiegare questo importante concetto.
Cos'è il Coinvolgimento di Pazienti e Pubblico?
Il coinvolgimento di pazienti e pubblico (Public and Patient Involvement, PPI) si riferisce a una forma di ricerca condotta con o da membri del pubblico, piuttosto che su o per loro. Il termine "pubblico" include una vasta gamma di persone: cittadini, caregiver, familiari, o pazienti con esperienze diverse di salute e malattia.
Perché è Importante?
Coinvolgere direttamente il pubblico nella ricerca ha numerosi benefici:
Migliora la qualità e la rilevanza della ricerca, rendendola più aderente ai bisogni reali delle persone.
Facilita il reclutamento e la partecipazione, identificando precocemente potenziali barriere.
Aggiunge una prospettiva unica, quella dell’esperienza vissuta, spesso assente nei team di ricerca.
Inoltre, enti finanziatori e regolatori richiedono sempre più spesso piani dettagliati e prove concrete dell’inclusione del pubblico nei progetti. Non includere queste componenti può richiedere una giustificazione formale.
Tre Livelli di Coinvolgimento
Il coinvolgimento nella ricerca può avvenire su diversi livelli, che idealmente dovrebbero coesistere all'interno di un progetto:
Partecipazione – Il livello base, dove il pubblico partecipa a sondaggi, interviste o focus group. In questo caso, forniscono dati ma non influenzano il processo decisionale.
Coinvolgimento – Il pubblico diventa partner attivo nel team di ricerca, collaborando allo sviluppo, all’implementazione e alla valutazione dei progetti.
Informatizzazione – Condivisione di informazioni e risultati con il pubblico. Può avvenire in parallelo agli altri livelli o separatamente.
Tra questi, il coinvolgimento vero e proprio è il cuore del cambiamento culturale verso una ricerca più inclusiva e collaborativa.
Esempi di Coinvolgimento Attivo
Le attività di coinvolgimento possono includere:
Co-progettazione di proposte per sovvenzioni
Sviluppo condiviso di protocolli di ricerca
Produzione di materiali informativi per pazienti
Interpretazione congiunta dei dati
Scrittura collaborativa di pubblicazioni
Partecipazione a gruppi consultivi o direttivi
Supporto e Prossimi Passi
Per chi è nuovo a questo approccio, può essere difficile sapere da dove iniziare. Per questo motivo, è stato avviato un progetto di riduzione delle barriere al coinvolgimento, offrendo esempi pratici, formazione e workshop dedicati sia ai ricercatori che ai membri del pubblico.
Uno degli obiettivi principali è facilitare il coinvolgimento nel contesto della ricerca sull’osteoartrite, ma i principi sono applicabili a tutti i campi della ricerca sanitaria.
Il prossimo passo sarà popolare il sito web della rete con risorse pratiche, linee guida e strumenti utili per promuovere un coinvolgimento autentico ed efficace.